Υπάρχουν φορές που τα λόγια είναι απλώς περιττά και που το μόνο που πρέπει να συμβεί είναι πράξεις και μάλιστα με απτά αποτελέσματα…
Μια από αυτές, είναι η περίπτωση του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ Γλωσσιώτη από την Εύβοια, που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία. Μια σπάνια νευρομυϊκή ασθένεια που προκαλεί εκφυλισμό των μυών με προσδόκιμο ζωής, χωρίς θεραπεία, τα δύο χρόνια. Και ο μικρός μαχητής της ζωής είναι ήδη 18 μηνών…
Μοναδική ελπίδα είναι ίσως μία γονιδιακή θεραπεία που πρόσφατα άρχισε να εφαρμόζεται στις Ηνωμένες Πολιτείες και η οποία δεν αντιμετωπίζει απλά τις παρενέργειες, αλλά ενδεχομένως θεραπεύει τη νόσο. Το κόστος ωστόσο μαζί με τη νοσηλεία, ανέρχεται στα 3 εκατομμύρια ευρώ και είναι προφανέστατα απαγορευτικό για την οικογένεια Γλωσσιώτη. Έτσι απευθύνθηκε τόσο στο Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ, όσο και προσωπικά στον Υπουργό Υγείας για βοήθεια, όμως η απάντηση που έλαβε σε αμφότερες τις περιπτώσεις ήταν αρνητική.
Σε σημερινή του δήλωση ο Υπουργός Υγείας, ανέφερε ότι η εν λόγω θεραπεία δεν είναι εγκεκριμένη από τις αρμόδιες υπηρεσίες της Ευρωπαϊκής Ένωσης, ενώ η παρασκευάστρια εταιρεία δεν πιστοποιεί την αποτελεσματικότητα και την ασφάλειά της για όσους ασθενείς ήδη λαμβάνουν άλλη αγωγή, όπως ο Παναγιώτης – Ραφαήλ. Μια αγωγή που εξασφαλίζει σταθερότητα στην κατάσταση της υγείας του, αλλά δεν υπόσχεται οριστική λύση στο πρόβλημα.
Δεν θα αναλωθούμε σε αφορισμούς περί ανάλγητου κράτους, ούτε ασφαλώς θα αξιολογήσουμε το σκεπτικό των απορριπτικών αποφάσεων. Δεν έχουμε άλλωστε την επιστημονική κατάρτιση να κάνουμε κάτι τέτοιο. Θα περιοριστούμε απλώς στο να επισημάνουμε ότι η οικογένεια ενός μικρού συνάνθρωπού μας βιώνει την υπέρτατη αγωνία και ζητά τη βοήθειά μας. Μπορούμε να την αρνηθούμε; Προφανώς και όχι…
Ελάτε λοιπόν να κάνουμε τα Πουλάτα έναν ακόμη κρίκο στην αλυσίδα που ελπίζουμε ότι θα κρατήσει τον Παναγιώτη – Ραφαήλ στη ζωή και θα του προσφέρει την ποιότητα ζωής που του αξίζει. Όπως μπορεί ο καθένας, καθώς ακόμη και το τελευταίο ευρώ έχει την αξία του!
Πηγή: www.poulatakefalonias.gr
